Les replays de la semaine de l'épilepsie

A écouter ! Podcast LFCE EPI-POD EPILEPSCIENCE S01E21

Découvrez les podcasts de la Ligue Française Contre l’Épilepsie !

 

 

EPILEPSCIENCE Focus Image : Des nouvelles de la recherche scientifique et médicale dans l’épilepsie

 

S01E21 : La mémorisation à long terme est altérée par rapport aux témoins dans l'épilepsie généralisée génétique (idiopathique)

 

Des crises électriques (EEG) sont enregistrées chez trois patients parmi 61 admissions en unité de neurovasculaire pour un AVC ischémique avec aphasie. Attention à la transformation hémorragique. Des données à confirmer.

 

Lien vers le résumé : https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33483091/

 

On vous laisse écouter !

 

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Décès du Pr Michel WEBER

Hommage à Michel WEBER

Chers amis

 

Nous apprenons avec tristesse le décès du Pr Michel WEBER, né en 1935, survenu le 5/12/2021.

 

Comme vous le savez, Monsieur WEBER fût le Chef du Service de Neurologie de Nancy entre 1979 et 2000.

 

Il fut avant tout un grand acteur de l’épileptologie Française. On lui doit notamment les fameux cours de Perfectionnement en Epileptologie qui ont donné à nombre de jeunes internes le goût de l’épileptologie et dont nous gardons tous des souvenirs émus et enthousiastes. Il a aussi contribué au renouveau de la Ligue Française contre L’Epilepsie dont il fût le président de 1983 à 1985.

 

Nous pensons aujourd’hui avec tristesse à ses proches à qui nous adressons nos plus sincères condoléances au nom de toute la famille de l’épileptologie Française

 

Nous finirons, grâce  à ses plus proches collaborateurs nancéens Luc TAILLANDIER et Marc DEBOUVERIE,  sur ces quelques mots du Pr Weber qui  reflètent son humanité et son engagement clinique :

 

« Il est nécessaire de signifier qu’un diagnostic ne peut se baser uniquement sur la technicité et que réduire la médecine et la neurologie à une débauche d’examens complémentaires n’est pas un raisonnement médical. L’approche clinique doit rester primordiale. » Michel Weber

 

 

Pr Sophie Dupont, pour la LFCE

 

Des « Fiches Infos Patients » pour vous aider dans votre vie quotidienne

La Ligue Française Contre l’Épilepsie est ravie de vous proposer ces « Fiches Infos Patients » dont le but est de délivrer une information concise, mais précise et vérifiée par des spécialistes de la prise en charge de l’épilepsie.

 

 

 

Les « Fiches Infos Patients », pour qui ?

 

Ces « Fiches Infos Patients » sont destinées aux patients et peuvent être librement téléchargées ou par exemple distribuées à l’issue d’une consultation médicale. Vous pouvez également imprimer ces fiches.

 

Où trouver les « Fiches Infos Patients » ?

 

Vous souhaitez accéder aux « Fiches Info Patients » ?
Tous les 15 jours une nouvelle « Fiche Info Patient » sera publiée dans la section « Actualités » sur le site internet de la Ligue Française Contre l’Épilepsie.

Vous pourrez retrouver l’intégralité des « Fiches Infos Patients » dans la rubrique « Vie quotidienne » visible sur le menu de Gauche du site de la LFCE.

Offre d'emploi Neurologue Institut la Teppe (Drome), CDD 6 mois minimum

L'offre d'emploi

Le Centre de Lutte Contre l’Epilepsie (CLE) de L’institut La Teppe (ESPIC) à Tain l’Hermitage près de Valence dans la Drome recrute un neurologue ou pédiatre, sur un poste temps plein en CDD sur une période de 6 mois (1er nov 2021 - 31 mai 2022) +/-  6 mois supplémentaires.

 

Le CLE comporte 115 lits répartis en 4 unités. Disposition d’un plateau technique video-EEG permettant une prise en charge optimale des patients (videoEEG standard à l’enregistrement vEEG longue durée (3 chambres dédiées)). Recrutement des patients régional et national.

 

L’équipe médicale de l’Établissement Médical de la Teppe comporte actuellement 5 neurologues, 1 pédiatre- épileptologue. Il y a également des psychiatres et des médecins généralistes à temps plein.

Les missions principales

 

Salaire : rémunération selon la convention collective 51 car ESPIC

Logement possible sur place.

Contact

Dr Patrick Latour :  Patrick.latour@teppe.org

Dr Nicolas Mezouar :  Nicolas.mezouar@teppe.org

Un Guide Usagers pour vous aider dans vos démarches MDPH

EPI Bretagne (association co-porteur de l'Équipe ERASME) et la Fédération EFAPPE sont ravies de proposer un Guide Usagers pour aider les personnes avec épilepsie à constituer un dossier auprès d'une MDPH. Sa parution fait suite à la publication en septembre 2016 d’un Dossier Technique CNSA Epilepsies et Handicap, à l’attention des MDPH.

Le Guide Usagers MDPH Epilepsies. Quelle utilisation ?

Le Guide Usagers propose un accompagnement détaillé pour remplir le formulaire de demande et le certificat médical. Il peut aussi être utile aux médecins renseignant le certificat médical et à tout professionnel aidant une personne avec épilepsie à préparer son dossier MDPH. Cette première édition concerne plus particulièrement les personnes avec une capacité à l’autonomie ayant besoin d’aide. Le Guide Usagers a été réalisé avec le soutien de nombreux partenaires et re-lecteurs que nous remercions chaleureusement.

Comment télécharger le Guide ?

Vous êtes intéressé par le Guide Usagers ? EPI Bretagne vous propose un accompagnement détaillé pour remplir le formulaire et le certificat médical. Le guide est téléchargeable en ligne sur le site EPI Bretagne.

Pour télécharger directement le Guide cliquer ici

guide usagers

Alexis Arzimanoglou, élu membre du Comité ILAE-Europe

Nous avons l’honneur de vous annoncer que le Pr Alexis Arzimanoglou rejoint cette année, pour la deuxième fois, le Comité ILAE-Europe pour un mandat de 4 ans (2021-2025). Il avait déjà siégé en 2009-2013.

A propos de l'ILAE-Europe ILAE-Europe Logo

La Commission ILAE-Europe est élue par les sections européennes de l'ILAE (Albanie, Belgium, France …). Son objectif est de stimuler et coordonner toutes les activités liées à l'épilepsie et à l'épileptologie à travers l'Europe, dans le respect des directives de l'ILAE. Elle soutient les activités éducatives et promeut des initiatives pour le développement de la recherche et des soins dans le domaine de l'épilepsie. Depuis 2017 elle travaille en très étroite collaboration avec le réseau européen pour les épilepsies rares et complexes, ERN EpiCARE coordonné par Alexis Arzimanoglou.

L'élection d'Alexis Arzimanoglou au conseil régional de l'ILAE-Europe

Les élections des membres du conseil régional ont commencé le 12 avril 2021 et se sont terminées le 14 mai 2021. Alexis Arzimanoglou, présenté aux élections sur proposition de la LFCE, et les autres candidats élus ont reçu le plus de votes et ont accepté leur élection.

« Tout d'abord, permettez-moi de remercier toutes les sections européennes de l’ILAE qui ont considéré ma nomination, indépendamment de leur vote final. C'est un plaisir et un honneur d'avoir l'opportunité de prendre la parole en tant que candidat pour devenir membre du Comité ILAE-Europe (mandat 2021-2025) » Alexis Arzimanoglou

« Cette fois, ce qui a le plus motivé ma candidature, c'est ma conviction qu'une fois élu, je pourrai mieux contribuer au développement de liens encore plus forts entre notre Commission régionale et le réseau européen de référence pour les épilepsies rares et complexes (ERN EpiCARE). » déclare-t-il

Les objectifs du mandat d'Alexis Arzimanoglou

Durant son mandat, il souhaiterait :

  1. Contribuer à rendre accessibles à tous, indépendamment de leur pays d’origine ou de vie, les connaissances autour du diagnostic précoce et des choix des thérapies, médicamenteuses et chirurgicales dans le domaine des épilepsies complexes.
  2. Contribuer à l'amélioration des politiques de santé dans chaque pays de la région européenne en renforçant davantage les liens entre l’ILAE et le réseau européen de référence pour les épilepsies rares, EpiCARE.
  3. Développer et faciliter l'accessibilité aux essais cliniques européens utilisant des thérapies ciblées.

 

Portrait d'Alexis Arzimanoglou Biographie express d'Alexis Arzimanoglou

Ses débuts

Alexis AZRIMANOGLOU est né à Athènes et est l’ainé de 3 enfants.
Dès l’âge de 15 ans, il découvre sa vocation pour la médecine lorsqu’il accompagne son père, professeur de chirurgie orthopédique, au bloc opératoire. Mais c’est lorsqu’il rencontre le Pr Logothetis, à la faculté de médecine de l’Université de Thessalonique, qu’Alexis à décider de se tourner vers la Neurologie.

 

Au fil de ses expériences, il développe une passion et se spécialise en Neurologie Pédiatrique sous le mentorat du Professeur Jean Aicardi, un des plus grands neuropédiatres dans le monde. A la fin de sa spécialité Alexis développe d’abord une petite unité de neuropédiatrie et de monitoring des épilepsies dans le Service de Pédiatrie de la Pitié-Salpêtrière à Paris. 15 ans après son arrivée en France, Philippe Evrard l'invite à rejoindre le nouveau Service de Neurologie Pédiatrique et Maladies Métaboliques au CHU Robert-Debré où il créera une unité d'épileptologie pédiatrique.

 

Dès 2008

En 2008, il est invité à diriger, aux Hospices Civils de Lyon, le service d'épileptologie clinique pédiatrique, troubles du sommeil et de neurologie fonctionnelle. Son service travaille en étroite collaboration avec celui de Neurologie Pédiatrique du même hôpital (HFME). Il représente une des rares structures pédiatriques en France regroupant dans un même service, d’hospitalisation de semaine et de monitoring, l’activité clinique et les investigations neurophysiologiques.

 

Alexis a reçu de nombreux prix, dont le « Prix de l'ambassadeur pour l'épilepsie » de la Ligue Internationale Contre l’Epilepsie et le « Prix Aicardi pour l'excellence en neurologie pédiatrique » de la Société européenne de neurologie pédiatrique (EPNS).

 

Son enseignement dans les pays d'Amérique latine lui a valu d'être reconnu comme membre honoraire de plusieurs sociétés de neurologie pédiatrique dans cette région. Depuis 2016 il coordonne également l’équipe de recherche en épileptologie pédiatrique de l’hôpital universitaire San Juan de Dios et enseigne à l’Universitat de Barcelona, en Espagne. Tout au long de sa carrière, Alexis s'est fortement impliqué dans de nombreuses sociétés scientifiques, en tant que Président de la League Française Contre l’Épilepsie, Président du Conseil Scientifique de l’EPNS et Rédacteur Associé de sa revue officielle. Il a contribué à la création de la revue internationale Epileptic Disorders, aujourd’hui organe officiel d’éducation de l’ILAE, qu’il a servi comme rédacteur-en-chef pendant plus de 20ans. Alexis Arzimanoglou est auteur, co-auteur ou éditeur de nombreux livres et de plus de 200 publications dans des revues internationales.

 

 

Annonce ANSM au sujet des spécialités à base de prégabaline

Retrouvez-ci dessous la lettre transmise par l'ANSM au sujet des nouvelles conditions de prescription et de délivrance des spécialités à base de prégabaline (Lyrica® et ses génériques) également téléchargeable ci-après :Annonce ANSM

 

INFORMATION TRANSMISE SOUS L’AUTORITE DE L’ANSM

 Lettre aux professionnels de santé

 

Nouvelles conditions de prescription et de délivrance des spécialités à base de prégabaline (Lyrica® et ses génériques)

 

Information destinée aux médecins généralistes, médecins en charge des Centres d’Evaluation et de Traitement de la Douleur (CETD), neurologues, psychiatres, anesthésistes, rhumatologues, oncologues, internistes libéraux et hospitaliers, incluant cliniques publiques et privées et les médecins exerçant en EHPAD, pharmaciens d’officine et hospitaliers (PUI).

 

Madame, Monsieur, Chère Consœur, Cher Confrère,

 

En accord avec l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), les laboratoires commercialisant des spécialités à base de prégabaline souhaitent vous informer de la modification de leurs conditions de prescription et de délivrance à compter du 24 mai 2021[i].

 

Résumé

Le dernier rapport d’addictovigilance du Centre d’Evaluation et d’Information sur la Pharmacodépendance-Addictovigilance (CEIP-A) de Toulouse datant de 2020 a montré une augmentation importante du nombre des cas d’abus, de dépendance, de mésusage et d’ordonnances falsifiées relatifs aux spécialités à base de prégabaline ainsi que des risques qui y sont associés.

 

Afin de limiter ces situations, les nouvelles conditions de prescription et de délivrance à compter du 24 mai 2021 sont donc les suivantes :

Conduite à tenir par les prescripteurs :

Conduite à tenir par les pharmaciens :

 

Informations complémentaires

Le risque d'abus, de mésusage et de dépendance est décrit dans l’information produit des spécialités à base de prégabaline. La prégabaline doit être utilisée avec prudence chez les patients ayant des antécédents d’abus médicamenteux et/ou de toxicomanie. Le patient doit être surveillé pour détecter tout signe d'abus, de mésusage ou de dépendance à la prégabaline, qui peuvent se traduire, par exemple, par le développement d'une tolérance, une augmentation de la dose ou le signalement d’un comportement de recherche de médicaments.

 

Les principales complications liées à l’abus/au mésusage de la prégabaline sont un coma, des troubles de la conscience, une désorientation, une confusion.

 

Par ailleurs, la prégabaline pourrait diminuer le seuil de tolérance aux opioïdes, ce qui entraînerait un risque augmenté de dépression respiratoire et de décès liés aux opioïdes. Des cas d'insuffisance respiratoire, de coma et de décès ont été rapportés chez des patients traités par prégabaline et opioïdes et/ou d’autres médicaments dépresseurs du système nerveux central.

 

Pour rappel, la prégabaline est indiquée chez l’adulte dans le traitement :

- des douleurs neuropathiques périphériques et centrales ;

- des crises épileptiques partielles avec ou sans généralisation secondaire en association ;

- du Trouble Anxieux Généralisé (TAG).

 

Le rapport bénéfice/risque de la prégabaline reste favorable lorsqu’elle est prescrite et administrée dans ces indications conformément au résumé des caractéristiques du produit en vigueur.

 

Nous vous rappelons que :

 

Les informations complémentaires sont accessibles sur le site de l’ANSM à l’aide de ce lien.

Déclaration des effets indésirables

Déclarez immédiatement tout effet indésirable suspecté d'être dû à un médicament auprès de votre Centre Régional de Pharmacovigilance ou sur www.signalement-sante.gouv.fr.

Pour plus d'information sur les médicaments, consultez les sites https://www.ansm.sante.fr/ ou base-donnees-publique.medicaments.gouv.fr.

Addictovigilance

Déclarez les cas d'abus, de dépendance et d'usage détourné auprès de votre Centre d'Evaluation et d'Information sur la Pharmacodépendance-Addictovigilance (CEIP-A) ou sur www.signalement-sante.gouv.fr.

 

Information médicale

La liste des spécialités concernées est disponible sur le site de l’ANSM : https://www.ansm.sante.fr/informations-de-securite/.

 

Nous vous prions d’agréer, Madame, Monsieur, Chère Consœur, Cher Confrère, nos salutations distinguées.

 

_________________________________

[i] Publication de l’arrêté du 12 février 2021 au JO du 24 février 2021

 

 

 

Date du communiqué : 5 mai 2021

 

Epilepsie, une maladie méconnue

Epilepsie, une maladie méconnue :

Qu’est-ce que l’épilepsie ? Peut-on vivre avec une épilepsie ? Quels sont les traitements en cours de développement ?

Réponses de Christophe Bernard, neuroscientifique, directeur de recherche Inserm à l’Institut de neurosciences des systèmes (Marseille).

 

"L'épilepsie souffre d'une image de marque très négative dans la société. Elle est toujours au diable, à la possession, à la maladie mentale. Pourtant il s'agit d'une maladie neurologique très fréquente qui touche 1 à 2% de la population mondiale..."

 

Lire encore....L’épilepsie, cette grande inconnue

 

PURPLE DAY - message de la LFCE / FFRE et EPILEPSIE FRANCE

Le PURPLE DAY est une journée dédiée à l'épilepsie chaque année (le 26 mars).

Cette année, la LFCE s'associe à EPILEPSIE FRANCE et à la FONDATION FRANCAISE POUR LA RECHERCHE SUR L'EPILEPSIE.

Parce que l'épilepsie est encore une maladie méconnue, il faut multiplier les actions.

Aidez-nous à changer le regard sur l'épilepsie en faisant parler de l'épilepsie !

 

 

 

Lire aussi le communiqué de presse

Pour les membres de la LFCE, un dossier de presse est mis à disposition dans votre espace membres.

Purple day 26 mars 2021 - Épilepsies : changeons notre regard

Communiqué de presse LFCE - EPILEPSIE FRANCE - FFRE pour le Purple Day 26 mars 2021
Paris, le 4 mars 2021purple day logo

Communiqué de presse

Purple Day - 26 mars 2021 : « Épilepsies, changeons notre regard »

 

Le 26 mars se tiendra le Purple Day, une journée de mobilisation internationale pour informer et sensibiliser à l’épilepsie. Cette journée a été créée en 2008 au Canada par Cassidy Megan, une petite fille alors âgée de 9 ans, et souffrant elle-même d’épilepsie. Son objectif était d’amener les gens à parler d’épilepsie afin de lutter contre les idées reçues, et que les personnes atteintes se sentent moins seules.

 

L'épilepsie en chiffres

Quelques chiffres suffisent à montrer l’enjeu de Santé publique que représente l’épilepsie :

 

De plus, à la crainte de la survenue d’une crise s’ajoute souvent la crainte du regard des autres, résultant d’une méconnaissance profonde de cette maladie dans notre société. Les discriminations et la stigmatisation liées à l’épilepsie sont même souvent plus difficiles à surmonter que les crises elles-mêmes. Bon nombre de patients se disent stigmatisés au travail ; le taux de chômage parmi les personnes avec épilepsie est plus élevé de 50% que dans le reste de la population, la progression des carrières est plus lente. Les enfants sont parfois exclus des crèches, des sorties scolaires. La moitié sont en échec scolaire.

Ainsi, le handicap lié à l’épilepsie résulte autant de l’image de cette maladie dans la société que des crises elles-mêmes !

 

C’est pour cette raison que la Ligue Française Contre l’Épilepsie, la Fondation Française pour la Recherche sur l’Épilepsie et l’association Épilepsie-France conjuguent leurs efforts et appellent ensemble à relayer le Purple Day en France pour changer le regard sur l’épilepsie.

 

Changeons notre regard....

Changeons notre regard sur la maladie : L’épilepsie est une maladie « comme les autres ».

 

Changeons notre regard sur les personnes souffrant d’épilepsie : avec quelques adaptations, parfois quelques restrictions, la majorité des personnes peuvent assurer les mêmes responsabilités que les autres.

 

Changeons notre regard sur l’épilepsie à l’école :  avec quelques précautions, les enfants avec épilepsie doivent pouvoir bénéficier des mêmes activités que les autres.

 

Changeons notre regard sur la maladie. Dans plus de 70% des cas, l’épilepsie peut être bien contrôlée. Les progrès de la chirurgie, notamment l’arrivée de la chirurgie par laser, les nouveaux traitements, l’apport de l’intelligence articielle sont sources d’espoir pour certains patients. Malheureusement, près de 40% des patients ne bénéficient toujours pas d’une prise en charge spécialisée…

 

L’épilepsie ne doit plus rester LA maladie neurologique méconnue : relayez le Purple Day pour soutenir 650 000 patients.

 

 

Sophie DUPONT                                Christophe LUCAS                               Bernard ESAMBERT

Présidente de la LFCE                         Président d'Epilepsie France                   Président de la FFRE

 

Télécharger le Communiqué de presse PURPLE DAY

 

Pr Hirsch Edouard, nouvel ambassadeur pour l'épilepsie

Pr Hirsch Edouard, nouvel ambassadeur

 

Nous avons l'honneur de vous annoncer que le Professeur Édouard Hirsch rejoint cette année les ambassadeurs pour l'épilepsie désignés par l'ILAE.

 

La distinction d'ambassadeur pour l'épilepsie est une récompense unique présentée par la présidente du Bureau International de l'Épilepsie Mme Ellen Grass en 1968. Elle est remise par le Bureau International pour l'Épilepsie (IBE) et la Ligue Internationale Contre l'Épilepsie (ILAE). Cette distinction a pour but de mettre en lumière les personnes contribuant remarquablement aux activités permettant de faire avancer la cause de l'épilepsie. Ces contributions doivent se faire au niveau international ou avoir un impact international.

 

Edouard Hirsch est Professeur de Neurologie depuis 1997 au Centre Hospitalier Universitaire de Strasbourg. Il a été formé en épileptologie à Strasbourg (C. Marescaux) et à Los Angeles (O. Carter Snead III). Ses activités cliniques et de recherche ont pris place à Strasbourg avec le soutien de deux unités de l'INSERM. C'est un membre actif de la LFCE depuis 1995. Il a collaboré avec des paires du monde entier. Il a publié plus de 200 articles et chapitres en tant qu'auteur et co-auteur.

 

En 2009, Edouard Hirsch a pris part à la Commission et Taskforce "Classification, Terminologie, Syndromes, Nosologie et Définitions". Il a activement contribué au service des membres de l'ILAE et à l'apprentissage au sujet de l'épilepsie pendant plus de 10 ans. Les objectifs de la Commission et Taskforce étaient la classification opérationnelle des nouvelles crises d'épilepsie, la définition des syndromes et la mise à disposition d'information sur internet.

 

Le travail d'Edouard Hirsch a permis le lancement du site internet de l'ILAE Epilepsy with Diagnosis.Org en 2014, la publication de la Commission en 2017 et plus récemment 5 documents de synthèse sur les syndromes sont finalisés et sont susceptibles d'être publiés en 2021.

 

Le Bureau de la LFCE

Le 15 février 2021

 

 

Ouest France donne la parole aux patients et aux experts en épilepsie

A l'occasion de la journée internationale de l'épilepsie (le lundi 8 février 2021), Ouest France donne la parole à des spécialistes et à des patients.

L'article a pour but de mieux cerner le quotidien de ces derniers et les traitements qui leur sont proposés.

 

Retrouvez toutes les réponses des spécialistes interrogés par Ouest France :

 

Cliquez sur le lien ci-après pour accéder à l'article : épilepsie, les réponses des spécialistes à vos questions

Ouest France

Lire encore ...le message de Madame la Ministre Sophie Cluzel, secrétaire d’état chargée des personnes handicapées

 

Le 8 février 2021

Journée internationale de l'épilepsie - Le 8 février 2021

À l'occasion de la Journée Internationale de l'Épilepsie le lundi 8 février et en collaboration avec la Fédération EFAPPE, Madame la Ministre Sophie Cluzel, secrétaire d'état chargée des personnes handicapées apporte son soutien à toutes les personnes concernées par une épilepsie, les proches, les soignants et les aidants avec ce message vidéo :

Voeux de la Présidente, Sophie Dupont