Quel est le risque de mortalité lié à l'épilepsie ?

De nombreuses études sur la mortalité chez les patients avec épilepsie, réalisées au cours des dernières décennies, ont montré qu'il existe globalement un risque de mortalité environ deux fois supérieur à celui de la population générale, particulièrement en cas d'épilepsie sévère.

Chez les patients souffrant d’une épilepsie partielle résistante au traitement, ce risque serait environ cinq fois supérieur à celui de la population générale.

Quelles sont les principales causes de mortalité ?

Les causes de cette surmortalité chez les patients avec épilepsie ont différentes origines.

Liée à la pathologie responsable de l'épilepsie

Certaines causes sont intimement liées à la pathologie responsable de l’épilepsie comme des infections neurologiques sévères responsables de méningites ou encéphalites ou des tumeurs cérébrales bénignes ou malignes ou un accident vasculaire cérébral.

Liée aux circonstances dans lesquelles survient la crise

La mortalité peut être la conséquence de crises survenant dans des circonstances dangereuses et pouvant entraîner :

• des noyades, à l’occasion d’un bain ou d’une baignade ou une crise à proximité d’un plan d’eau  ;

• des brûlures, si la crise arrive à proximité d’une source de chaleur ;
• des chutes malencontreuses ;
  
• des accidents sur la voie publique, si la crise survient en conduisant.

Liée à la survenue des crises

Certains décès sont directement liés à la survenue des crises, comme :

• l'état de mal épileptique : une crise généralisée tonico-clonique ou partielle qui dure plus de 10 minutes ou qui se répète sans reprise d’une conscience normale doit faire craindre le passage à un état de mal. C’est une urgence médicale, il faut appeler les secours (l’entourage doit apprendre à regarder l’heure de début de la crise pour réagir de manière adaptée) ;
• la mort subite et inattendue dans l’épilepsie (MSIE ou SUDEP pour Sudden unexpected death in epilepsy) qui survient au décours d'une crise convulsive. Les mécanismes en cause, le plus souvent respiratoires ou parfois cardiaques, ne sont pas encore totalement élucidés. Ce risque est cependant très faible, environ 1 pour 1000 patients avec épilepsie.

Le suicide

Enfin, les suicides seraient plus fréquents chez les personnes atteints d'épilepsie que dans le reste de la population, probablement en lien avec des troubles anxio-dépressifs relativement fréquents dans l’épilepsie.

Existe-t-il des facteurs de risque de SUDEP ?

Il existe plusieurs facteurs de risque expliquant cette surmortalité.

Épilepsies qui ne répondent pas aux traitements

Le risque de mort subite est plus élevé dans les cas d’épilepsies qui ne répondent pas aux médicaments antiépileptiques et surtout en présence de crises convulsives généralisées.

Le manque d'observance

Le manque d'observance du traitement pouvant entraîner la survenue de crises en série et d'états de mal. L’oubli du traitement peut aussi entraîner des crises convulsives généralisées augmentant le risque de SUDEP

Autres facteurs de risque

D’autres facteurs de risque ont été identifiés :

• l’existence de crises convulsives nocturnes ;
• les jeunes adultes, avec une moyenne d’âge autour de 30 ans, seraient plus à risque de SUDEP si leur épilepsie est mal contrôlée par le traitement ;
• la surmortalité chez l'enfant n’existe pratiquement que dans un groupe minoritaire d’enfants qui présentent des épilepsies dites complexes, souffrant à la fois d’épilepsie et de retard mental.

Existe-t-il des facteurs protecteurs face au risque de SUDEP ?

Certaines études suggèrent que la mise en place d’une surveillance nocturne chez les patients à risque et le contrôle des crises en particulier tonico-cloniques seraient associés à une réduction du risque de SUDEP. Des dispositifs médicaux connectés de détection des crises peuvent être proposés, la plupart étant en cours de validation clinique.

Plaquettes d'informations

• Sudden unexpected death in epilepsy, continuing the global conversation, Epilespy Australia, Epilepsy Bereaved, Sudepaware, 2011 (en anglais).
• SUDEP : information pour les personnes atteintes d'épilepsie (traduction franco-canadienne).
• SUDEP : information pour les jeunes adultes et adolescents atteints d'épilepsie (traduction franco-canadienne).
• SUDEP : information pour les personnes endeuillées (traduction franco-canadienne).

Ces documents sont mis à disposition avec l'aimable autorisation de sudepaware.org.

Pour en savoir plus :

• Le Réseau sentinelle mortalité épilepsie (RSME)
• Sudden Unexpected Death in epilepsy, continuing the global conversation (en anglais)
• SUDEP aware, association canadienne (en anglais, quelques articles en français)
• SUDEP action (en anglais)
• Epilepsy foundation (en anglais)
• Epilepsy action (en anglais)